Le 7 février 2011 est né Umut-Talha (en turc "notre espoir"), le premier "bébé-médicament" français, sous la houlette du Pr René Frydman et de son équipe. Umut-Tulha a deux aînés, tous deux atteints de beta-thalassémie, une maladie héréditaire à transmission génétique. Lui est né suite à une fécondation in vitro avec diagnostic pré-implantatoire : son embryon était non porteur de la maladie. Mais en plus il était compatible avec sa soeur. Les cellules-souches de son cordon ombilical ont donc été prélevées à la naissance, et permettront peut-être de traiter sa soeur.
C'est une indéniable prouesse médicale.
C'est un véritable espoir donné à une famille éprouvée par la maladie de ses deux premiers enfants, sans toucher directement à l'intégrité de ce petit garçon.
C'est aussi une source de questionnement éthique : l'équipe médicale connaissait les 50% de chances de compatibilité entre Umut-Talha et sa grande soeur. Les parents ont choisi l'implantation de deux embryons, l'un compatible et l'autre non. Ce type de naissance peut donc être utilisée avec une finalité de soin en plus de l'attente d'un nouvel enfant.
Au même moment sont révisées à l'Assemblée Nationale les lois de bioéthique de 2004 (voir ici)
Interview sur le Monde.fr du Pr René Frydman
Edit du 11/02/2011 : je modifie ce texte explicatif suite au très juste commentaire de Seer, étant donné que je ne rapportais pas les propos exacts du Pr Frydman dont l'interview est en lien.
A ceux qui pensent immédiatement aux dérives extrêmes qui pourraient apparaitre avec cette technique, je demande si ce n'est pas extrémiste de se priver d'une technologie qui peut fiare tant de bien aux personnes.
RépondreSupprimerOn peut mourrir d'une overdose de paracétamol, va t on arrêter de soigner les maux de tête pour autant ? Bien sûr que non.
En fait, qu'on parle de médecine ou pas, j'ai l'impression qu'à chaque apparition d'une nouvelle technologie, des détracteurs effrayés arrivent et foncent dans le tas. Ils font des comparaisons peut flatteuses, décrochent des points Godwin à la pelle... Éternel recommencement.
Et d'un autre côté, on a aussi droit aux scientifiques un peu trop exalté par la découverte qui vont en oublier le respect de l'individu.
Enfin, je ne sais, pas, je suis jeune parait il, mais j'ai l'impression que mes aînés haut placés à l'échelle de l'État sont incapables de faire la part des choses et d'aller vers une sage modération.
Ou alors, ils en sont capables, mais c'est moins efficace politiquement. Les idées extrêmes et démagogiques, ça marche tellement mieux pour se rendre populaire...
Espérons que ce bébé aura les épaules et le mental assez solide pour porter le poids de son histoire ... mais quelque part c'est formidable, et effrayant à la fois.
RépondreSupprimerJ'pense que si les gens autour de lui n'en font pas tout un plat il devrait aller bien. On lui a évité une grave maladie et il est compatible avec sa sœur. Et on devrait pleurer ?
RépondreSupprimer@Biaise : Pleurer non, certainement pas. S'interroger, oui, et il vaut mieux le faire, à mon sens. Ne pas en faire tout un plat? Sa naissance est déjà médiatisée, et qu'on le veuille ou non sa conception pose question. Je pense même que pour ce petit garçon, ne pas occulter cette conception particulière et lui donner un sens est ce qui lui permettra de grandir avec cette histoire, certainement pas de la banaliser.
RépondreSupprimerEnsuite pour répondre plus particulièrement à ton premier commentaire : je pense qu'il ne faut pas, sous prétexte d'éviter l'extrémisme anti-recherche, occulter la nécessaire réflexion éthique qui entoure la naissance d'Umut-Talha. Cette naissance comporte une part d'utilisation, même si c'est une utilisation merveilleuse et sans conséquence physique pour lui. C'est d'ailleurs cette réflexion éthique qui a mon sens permet à la fois de garantir le respect de l'individu et d'avancer dans le champ des possibles technologiques.
@La maman des poissons : déjà ravie de te croiser ici! Je crois que le gros du boulot devra déjà être fait par ses parents. Si eux sont au clair avec cette naissance, avec ce projet de vie familial qui l'entoure, avec leur désir d'enfant et leur désir de soigner les plus grands, alors leur petit garçon ira bien, car on lui donnera les clefs pour comprendre cette histoire de naissance. Je te rejoins sur le "formidable et effrayant"...
J'ai découvert ton blog il y a quelques mois et il me plaît beaucoup, tant sur le fond que sur le style.
RépondreSupprimerPermets-moi cependant de critiquer ta lecture de l'interview que tu linkes : dire que l'une des finalités de la conception était de faire un bébé compatible avec sa soeur à égalité avec le désir d'un troisième enfant, et qu'il y a eu je te cite double sélection d'embryon... le Pr Frydman dit justement le contraire ! Je cite deux phrases seulement mais tout le paragraphe est intéressant : "Deux d'entre eux avaient des gènes sains, dont un était en plus compatible avec le sang de la cadette de la fratrie. Les parents ont souhaité que les deux embryons soient implantés". Donc non, de fait, pas de double sélection d'embryon !
Et ce point est important car c'est là-dessus que repose toute la controverse.
Moi je comprends que le couple voulait avant tout un troisième enfant pas malade, la compatibilité avec sa soeur n'était qu'un bonus, pas une fin en soi. Sinon les parents auraient demandé l'implantation du seul embryon compatible et pas des deux embryons sains, et là, effectivement, le questionnement serait légitime.
Mais là, à mes yeux il ne l'est pas, et je trouve que le débat médiatique qui est fait autour de ça est malsain, lui. Comme je l'ai dit le seul facteur de sélection des embryons est l'absence de la maladie : on contrôle bien la présence ou l'absence de trisomie 21 chez les foetus depuis longtemps, ça ne choque personne, ou alors que des extrémistes !
Le bébé qui est né est compatible, tant mieux, c'est une chance, ç'aurait pu être l'autre embryon, ça n'aurait pas rendu les parents moins heureux d'avoir leur enfant. Ils disposent d'une ressource, peuvent l'utiliser sans nuire à personne, à quoi sert de créer de faux problèmes... Si on tient tellement à débattre, qu'on prenne des cas sujets à débat, ça paraît la moindre des choses. Ici c'est vraiment la clique des obscurantistes, ou des ignorants des faits (je pense pas que le Pr ait pipeauté ni que l'interview ait été reprise pour être orientée...)
Ce bébé est un médicament par hasard, vouloir l'utiliser pour bâtir des règles sur un comportement scientifique semble un non-sens total.
En-dehors de cela, je me joins à ton voeu que ce petit puisse connaître une vie normale malgré sa naissance particulière.
Seer, tu as raison, j'ai fait une mauvaise retranscription de l'interview du Pr Frydmann. D'ailleurs je vais modifier mon petit paragraphe explicatif. Tu me prouves (mais je l'ai ressenti en faisant cette note et aussi la précédente) que commenter l'actualité est autrement plus compliqué que mes petites histoires habituelles!! Merci de ta critique, donc!
RépondreSupprimerJe crois que je me suis placée du côté médical dans ma réflexion sur cette histoire. Les parents n'ont d'ailleurs rien à voir là-dedans : ils étaient demandeurs uniquement d'un diagnostic pré-implantatoire (et on les comprend), et ont souhaité garder une possibilité de laisser le destin choisir en quelque sorte en demandant l'implantation des deux embryons. Du côté médical on savait tout le champ des possibles ouvert par cette demande de FIV avec diagnostic pré-implantatoire : diagnostic de non-maladie mais aussi de compatibilité! Le Pr Frydman évoque une probable demande prochaine des parents pour une nouvelle grossesse, on imagine en filigrane un espoir de traitement pour le garçon aîné. Ce bébé est un médicament par une partie de hasard seulement. Et il est à noter que si c'est la première naissance de ce type médiatisée en France, c'est une technique déjà pratiquée ailleurs dans le monde.
Je suis d'accord qu'il n'y a là pas matière à débat genre "pour / contre" qui serait complètement stérile et hors sujet, ni à élaboration de "règles de comportement scientifique". Mais il y a matière à réflexion éthique, enfin à mon sens. (genre "comment aurais-je défléchi / investi la chose si ça avait été moi le médecin?")
En voyant le dessin, j'ai cru un instant que Gélule nous annonçait qu'elle était enceinte! ;o) Je suis la seule à avoir pensé à ça?
RépondreSupprimerSur le sujet réel du dessin, la réflexion ne peut pas nuire, c'est sûr (le peut-elle jamais?). Mais j'ai tendance à rejoindre Biaise.
D'ailleurs, même si ce n'est pas médicalement assisté, il y a déjà plein d'enfants qui sont "faits" en partie pour rendre service à leurs proches. Telle fait un bébé maintenant plutôt que plus tard parce que le congé parental est une occasion rêvée de se réorienter professionnellement et/ou de se rendre plus disponible pour les plus grands pendant 3 ans,telle autre parce qu'elle espère qu'un enfant de plus équilibrera la fratrie, telle autre encore parce que son horloge biologique lui dit que si elle n'en fait pas un, elle va en crever, telle autre enfin (plus trop chez nous, quoique, mais ailleurs) parce qu'il lui faut quelqu'un à qui transmettre le patrimoine et/ou quelqu'un pour veiller sur ses vieux jours... Toutes ces raisons de faire des enfants et tant d'autres sont des réalités, toutes ces mères, toutes ces familles ont aussi d'autres raisons moins "intéressées", et personne n'y trouve à redire (ou si?)...
Quel "poids" le bébé aura-t-il à porter? Celui d'avoir sauvé la peau de sa sœur? Celui de la reconnaissance de sa famille? Ou peut-être celui de ne pas avoir sauvé sa sœur, si ça ne marche pas?
Ah oui, aussi, vu que c'est la première fois que je poste ici: "j'aime beaucoup ce que vous faites!" :o)
@Viobi : ahahaha un bébé dans une gélule, moi j'y avais pas pensé! :)
RépondreSupprimerSinon ta réflexion est très juste, effectivement il n'est jamais totalement désintéressé de décider d'avoir un enfant... wouf c'est un débat philosophique, là!
et tu peux me tutoyer, hein :) (moi je ne me gêne pas!)
Ben voilà, le jour où, ton faire-part est (presque) prêt! ;o)
RépondreSupprimerTant qu'à forger les mots de la novlangue qui rendent acceptables des concepts, je trouve approprié le terme de " bébé utilitaire". D'ailleurs le prochain que j'aurai, je l'appellerai Berlingo; je le sélectionnerai sans bourgeon dentaire pour bien sucer, avec de grandes oreilles pour bien le tenir et muet pour qu'il ne ramène pas sa fraise.
RépondreSupprimerBon, voilà, j'arrive trois mois après la bataille et pour le débat "bébé médicament" je n'ai rien à ajouter, je voudrais juste signaler qu'on parle de transfert d'embryon et pas d'implantation. La presse fait toujours l'amalgame, mais c'est quand même bien différent puisque dans le cadre d'une FIV, on TRANSFÈRE un embryon (voire deux), et ensuite la nature reprend ses droits et les parents vivent les deux semaines les plus longues de leur vie en attendant de savoir si oui ou non, l'embryon s'implante dans l'utérus ou pas... Et de nos jours chaque embryon a environ une chance sur trois. La médecine ne sait pas "implanter" directement des embryons.
RépondreSupprimerVoilà et désolé pour le semi HS !